Когда в семье появляется ребенок с особенностями развития, самое трудное время наступает сразу после постановки диагноза: родители не знают, куда обращаться и что делать дальше. Чтобы семья не оставалась один на один с трудностями, нужна един единый маршрут сопровождения семьи с участием медицинских, социальных служб и профильных НКО. Эту инициативу обсудили на заседании комиссии по социальной политике и вопросам семьи, которую возглавляет Наталья Пульвер. В заседании приняла участие заместитель министра социальной защиты области Наталья Суркова, которая курирует вопросы детства.

В рабочем порядке рассмотрели опыт реализации маршрута первой помощи детям с особенностями развития в регионе. Областной центр «Парус надежды» одним из первых в России выстроил систему помощи детям с аутизмом и их близким. Заместитель руководителя центра по педагогической работе Наталия Корыстина рассказала, что маршрут помощи уже работает и его важно распространить на все заболевания и ограничения жизнедеятельности, а не только на аутизм. Опыт центра показывает, что ранняя помощь должна быть непрерывной и оказываться как можно ближе к дому.

Главное препятствие, по словам Натальи Пульвер, — нехватка межведомственного взаимодействия. Медики, органы соцзащиты и некоммерческие организации работают каждый на своем участке, хотя министерству социальной защиты важно узнавать о таких семьях сразу, чтобы начать помогать как можно раньше. Участники заседания предложили активнее работать с пациентскими НКО, чтобы к маме ребенка с особенностями приезжали равные консультанты и психологи.

Отдельно обсудили момент, когда семья только узнает о диагнозе. По мнению участников, важна грамотная коммуникация. Неонатологи и педиатры должны не просто сообщать информацию, но и объяснять, куда обращаться, какие существуют риски и как действовать дальше. Для обучения медиков навыкам общения с родителями особенных детей предложили привлечь институты дополнительного образования.

Следующий шаг — стратегическая сессия: по ее итогам подготовят рекомендации по разработке и внедрению межведомственного соглашения о ранней помощи.