16 октября в Воронеже на площадке Общественной палаты Воронежской области состоялось выездное заседание в рамках Всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра». Тематикой мероприятия стала актуальная проблема – «"Редкий" пациент в фокусе». Его участниками стали представители региональных органов власти, профильных ведомств, медицинского сообщества, Уполномоченный по правам ребенка в Воронежской области, помощник Уполномоченного по правам человека в Воронежской области, а также лидеры ведущих пациентских и благотворительных организаций.

Мероприятие открыл председатель комиссии по здравоохранения Общественной палаты Воронежской области Андрей Бердников. В своем вступительном слове он подчеркнул значимость консолидации усилий государства и общества в решении вопросов, с которыми сталкиваются пациенты с орфанными заболеваниями и их семьи.

С приветственными словами к участникам обратились первый заместитель министра здравоохранения Воронежской области Надежда Остроушко и председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья Иван Мошуров. Они отметили готовность региональной власти к конструктивному диалогу и подтвердили важность выстраивания эффективной системы помощи таким пациентам на местах.

Директор АНО «Центр помощи пациентам "Геном"» Елена Хвостикова представила участникам масштабный всероссийский проект «Десант добра», в рамках которого и проводится серия таких экспертных встреч в регионах России.

В ходе первой части заседания с докладами также выступили Ирина Петрова - руководитель автономного учреждения Воронежской области «Областной центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды», уполномоченный по правам ребенка в Воронежской области Ангелина Евгеньевна Севергина и помощник уполномоченного по правам человека в Воронежской области Сергей Иванович Коломыцев. В своих выступлениях они осветили существующие региональные инициативы и механизмы поддержки, а также обозначили точки роста в межведомственном взаимодействии.

Центральной частью мероприятия стала дискуссионная панель «Потребности «редкого» пациента и возможности развития системы медико-социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями».

В рамках дискуссионной панели с докладами выступили представители пациентского сообщества и медицинские эксперты.

Участники встречи сошлись во мнении, что только благодаря тесному диалогу между пациентским сообществом, медицинскими работниками и органами власти можно выстроить эффективную систему поддержки «редких» пациентов, обеспечив им своевременную диагностику, качественное лечение и полноценную реабилитацию.