Участие в мероприятии приняли члены Общественной палаты Воронежской области, заместитель министра социальной защиты Ирина Попова, ведущий советник отдела организации лечебно-профилактической помощи матерям и детям министерства здравоохранения Наталья Богданова, директор Областного центра реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус Надежды» Ирина Петрова, председатель ВРООИ «Искра надежды» Татьяна Поветкина, детский кризисный психолог Воронежского отделения Российского детского фонда Мария Зубащенко, а также заведующие отделениями и врачи воронежских больниц.

Комиссия ОП ВО по здравоохранению, социальной политике и демографии выступила с инициативой объединить усилия Общественной палаты, министерства здравоохранения, министерства социальной защиты и НКО региона с целью ведения раннего сопровождения семей с детьми, имеющими инвалидизирующие патологии. Проект включает своевременную диагностику, психолого-педагогическую поддержку и вовлечение семьи. Общественники акцентировали, что раннее вмешательство улучшает долгосрочные результаты.

Один из этапов раннего сопровождения семей – это этичное сообщение сложных диагнозов родителям детей с тяжёлыми заболеваниями. Обучение врачей развитию специфических навыков межличностной коммуникации и эмоциональной поддержки родителей прошло в рамках проекта «Быть рядом: внедрение протокола этичного сообщения диагноза» Благотворительного фонда «СТЕША» с декабря прошлого года по март текущего. Каждый тренинг включал в себя два этапа: двухдневное офлайн-обучение и вебинар. За это время обучение прошли более 140 врачей.

Следующий этап - создание чек-листов по маршрутизации семей с детьми с ОВЗ. Это поможет оперативно проинформировать их о мерах государственной и общественной поддержки.

Заместитель председателя Общественной палаты региона Наталья Пульвер отметила, что врач, сообщая сложный диагноз, ощущает ответственность за пациента, поэтому важно выработать инструменты, которые смогут помочь в дальнейшем сопровождении семей с детьми с ОВЗ:

- С 1 марта этого года вступил в действие национальный стандарт РФ «Система менеджмента человекоцентричной медицинской организации». Там есть чему поучиться, и хотелось бы отметить, что именно в человекоцентричную систему встраивается модель этичного сообщения диагноза. Мы должны отработать систему одного окна. Если человек входит в историю с ребенком с тяжелым заболеванием, нужен четкий алгоритм простых ступеней для взаимодействия и дальнейшего сопровождения.

В рамках встречи представители воронежских некоммерческих организаций презентовали свои проекты, нацеленные на поддержку, предоставление образовательных возможностей и другие аспекты, которые могут быть полезны для улучшения качества жизни детей с ОВЗ и их семей.

По итогам круглого стола планируется отработать раннее сопровождение с активными НКО на примере нескольких нозологий.